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      什么是漸凍癥的自然療法?效果、常用方法及局限全方位解答

      漸凍癥(ALS)是一種進(jìn)行性神經(jīng)退行性疾病,目前仍缺乏根治手段。雖然醫(yī)學(xué)界已開發(fā)出部分藥物與支持治療,但許多患者和家屬也會關(guān)注“自然療法”——希望以更溫和的方式輔助改善癥狀、延緩功能退化。

      但自然療法究竟指什么?有哪些?它們是否有效?又該如何看待這些方法?本文將系統(tǒng)梳理,將大家最常見的疑問逐一解釋清楚

      什么是漸凍癥的自然療法?效果、常用方法及局限全方位解答

      什么是漸凍癥的自然療法?效果、常用方法及局限全方位解答

      一、什么是自然療法?為什么漸凍癥患者會關(guān)注?

      廣義上,自然療法通常指源于自然、強調(diào)激發(fā)人體內(nèi)在平衡與自愈能力,并以整體視角看待健康的實踐與方法。它可能包括飲食調(diào)整、草藥、身心練習(xí)、物理手法等。

      在對抗ALS這種明確的、進(jìn)行性的神經(jīng)退行性疾病時,任何“自然療法”都不能、也絕不應(yīng)被視為可替代標(biāo)準(zhǔn)神經(jīng)科治療的方案。

      其合理的定位,是以安全為前提的輔助支持,目標(biāo)是可能改善特定癥狀、提升生活舒適度、支持患者的整體健康狀態(tài),而非治愈疾病。將自然療法與標(biāo)準(zhǔn)醫(yī)學(xué)治療對立,是危險且不科學(xué)的。

      患者關(guān)注自然療法,根源在于對生命質(zhì)量的追求。當(dāng)主流醫(yī)學(xué)聚焦于延緩疾病時,患者自然希望在癥狀管理、身心舒適度上獲得更多支持,這正是自然療法可以發(fā)揮作用的領(lǐng)域。

      二、自然療法的核心理念:從“對抗疾病”到“支持生命”

      漸凍癥標(biāo)準(zhǔn)治療的核心是“對抗”——用藥物延緩神經(jīng)元死亡。而自然療法的核心理念則是 “支持” ,它關(guān)注的是作為“人”的整體,而非僅僅是“疾病”。

      這一理念體現(xiàn)在三個層面:

      1. 支持身體功能:通過營養(yǎng)、溫和運動,盡可能維持現(xiàn)有的肌肉力量、呼吸功能和關(guān)節(jié)活動度。
      2. 支持內(nèi)在環(huán)境:通過飲食、壓力管理,旨在減輕身體的氧化應(yīng)激與慢性炎癥,為神經(jīng)系統(tǒng)創(chuàng)造一個相對友好的內(nèi)在環(huán)境。
      3. 支持心理與精神:通過冥想、自然接觸、建立積極的生活節(jié)奏,幫助患者與家屬管理情緒,保持內(nèi)在穩(wěn)定與生活尊嚴(yán)。

      這是一種從“治病”到“治人”的視角補充,其價值在于提升患者每一天的生命體驗。

      三、常見的5種自然療法

      在ALS管理中,被嘗試或研究的自然療法主要包括以下幾類,它們均需在專業(yè)指導(dǎo)下進(jìn)行:

      1. 營養(yǎng)與飲食管理(最基礎(chǔ)、最重要)

      研究顯示,良好的營養(yǎng)狀態(tài)與ALS的生存時間密切相關(guān)。常見策略包括:

      • 高熱量、高蛋白飲食:減緩體重下降
      • 地中海飲食:減少炎癥
      • Omega-3 脂肪酸:支持神經(jīng)健康
      • 維生素 D、B 族補充:輔助神經(jīng)功能

      營養(yǎng)被認(rèn)為是最具科學(xué)證據(jù)的自然方式之一。

      2. 溫和運動與康復(fù)訓(xùn)練

      ALS不適合過度運動,但適度運動十分必要。

      常見方式包括:

      • 輕度拉伸
      • 關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練
      • 呼吸肌訓(xùn)練
      • 水療
      • 低強度步行或騎行(視病情評估)

      運動的價值在于維持功能、減少疼痛與僵硬。

      3. 中醫(yī)與傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)

      在亞洲地區(qū)較為常見,包括:

      • 針灸:用于緩解肌肉痙攣、睡眠障礙、吞咽困難引發(fā)的不適
      • 中藥調(diào)理:強調(diào)改善體質(zhì)、補益氣血、提升整體狀態(tài)

      對癥改善為主,不能逆轉(zhuǎn)病程。

      4. 心理調(diào)適與情緒管理

      漸凍癥的心理負(fù)擔(dān)巨大,常用的方法包括:

      • 冥想、正念練習(xí)
      • 音樂治療
      • 心理咨詢
      • 呼吸放松訓(xùn)練

      這些方式對改善焦慮、提升睡眠和生活質(zhì)量非常重要。

      5. 輔助性補劑(有一定研究基礎(chǔ))

      一些補劑具有潛在神經(jīng)保護(hù)或抗氧化作用,如:

      • α-硫辛酸(ALA)
      • 輔酶 Q10
      • 谷胱甘肽
      • 褪黑素

      雖然不能治愈疾病,但有助于抗氧化與改善睡眠。

      四、自然療法的價值與局限

      價值在于:

      1. 提升生活質(zhì)量:有效緩解肌肉僵硬、疼痛、焦慮等癥狀,直接提升舒適度。
      2. 賦予參與感與掌控感:讓患者在疾病管理中主動參與,獲得積極的心理支持。
      3. 補充整體照護(hù):與多學(xué)科團(tuán)隊護(hù)理相結(jié)合,形成更立體的支持網(wǎng)絡(luò)。

      局限在于:

      1. 無法改變疾病進(jìn)程:這是最根本的局限。沒有任何自然療法能阻止或逆轉(zhuǎn)運動神經(jīng)元的死亡。
      2. 證據(jù)等級普遍不高:許多方法的支持證據(jù)來自小規(guī)模研究、個案或傳統(tǒng)經(jīng)驗,缺乏大型臨床試驗證實。
      3. 存在潛在風(fēng)險:不當(dāng)?shù)娘嬍?、草藥可能與藥物沖突;不科學(xué)的運動可能加重病情;依賴自然療法而延誤正規(guī)治療是最大風(fēng)險。

      理性看待的原則是:將其視為標(biāo)準(zhǔn)治療的有益補充,目標(biāo)定為?“改善生活”而非“治愈疾病”?。所有嘗試必須在與主治神經(jīng)科醫(yī)生充分溝通、確保安全后進(jìn)行。

      五、從自然療法走向前沿醫(yī)學(xué):為什么干細(xì)胞療法受到關(guān)注?

      隨著人們對替代療法局限性的認(rèn)知不斷加深,越來越多患者開始在安全的輔助方式(如自然療法)之外,關(guān)注一種更具科學(xué)依據(jù)、也更具前沿潛力的新方向——干細(xì)胞療法

      1.兩者的根本區(qū)別:從“外部支持”到“內(nèi)部修復(fù)”的范式轉(zhuǎn)變

      自然療法主要通過飲食、運動、傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)等手段從外部為身體提供支持、優(yōu)化內(nèi)環(huán)境。

      而干細(xì)胞療法則屬于再生醫(yī)學(xué)范疇,代表了一種根本性的范式升級:它利用活細(xì)胞作為“治療劑”,試圖從細(xì)胞與分子層面直接干預(yù)疾病的進(jìn)展過程,目標(biāo)是從內(nèi)部實現(xiàn)“修復(fù)”與“再生”。

      其研發(fā)與應(yīng)用需在嚴(yán)格的藥品監(jiān)管框架下進(jìn)行,遵循著從臨床前研究到各期臨床試驗的嚴(yán)謹(jǐn)科學(xué)路徑。

      2.干細(xì)胞療法的核心科學(xué)原理:在細(xì)胞層面發(fā)揮多重潛力

      干細(xì)胞療法的作用機制與自然療法在作用層面上有本質(zhì)不同,其理論依據(jù)主要圍繞三大科學(xué)假設(shè):

      • 神經(jīng)營養(yǎng)與保護(hù):移植的干細(xì)胞能夠分泌多種神經(jīng)營養(yǎng)因子和抗炎因子,為瀕死的運動神經(jīng)元提供一個“支持性微環(huán)境”,可能延緩其退化。
      • 免疫調(diào)節(jié):研究證實神經(jīng)炎癥加劇了神經(jīng)元損傷。某些干細(xì)胞具有調(diào)節(jié)免疫反應(yīng)的能力,可能幫助抑制這種有害的炎癥。
      • 細(xì)胞替代(長遠(yuǎn)愿景):最理想的遠(yuǎn)景是引導(dǎo)干細(xì)胞定向分化為新的功能細(xì)胞,以替代已經(jīng)損失的神經(jīng)元。這仍是未來面臨的重大科學(xué)挑戰(zhàn)。

      3.全球臨床試驗現(xiàn)狀:多項研究穩(wěn)步推進(jìn)

      目前,全球(包括中國)有數(shù)十項干細(xì)胞治療ALS的臨床試驗正在進(jìn)行,主要涉及間充質(zhì)干細(xì)胞神經(jīng)干細(xì)胞。早期階段研究顯示了可接受的安全性,并在部分指標(biāo)上觀察到積極信號。

      2025年,兩項進(jìn)入后期階段的關(guān)鍵臨床試驗取得了重要進(jìn)展,備受關(guān)注:

      NurOwn療法的3b期試驗布局:2025年4月,美國BrainStorm Cell Therapeutics公司為其自體間充質(zhì)干細(xì)胞療法NurOwn?向FDA提交了新的臨床試驗申請。根據(jù)設(shè)計,一項規(guī)模約200人的雙盲、安慰劑對照3b期試驗即將啟動。該試驗分為兩部分:A部分(24周)用于確證療效;成功后,所有參與者均可在B部分(24周)接受治療。這一嚴(yán)謹(jǐn)?shù)脑O(shè)計旨在為最終的上市申請?zhí)峁╆P(guān)鍵證據(jù)。[1]

      Neuronata-R療法的III期積極結(jié)果:2025年5月,韓國Corestemchemon公司宣布,其干細(xì)胞療法Neuronata-R在針對特定亞型漸凍癥患者的III期臨床試驗中達(dá)到主要終點。數(shù)據(jù)顯示,該療法能顯著改善患者的功能評分,并降低血液中標(biāo)志神經(jīng)損傷的蛋白水平?;诖私Y(jié)果,公司計劃在2025年內(nèi)向FDA提交上市申請,并有望通過加速審批通道在2026年獲批。[2]

      Neuronata-R 改善緩慢進(jìn)展型 ALS 患者的功能和生存

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      六、自然療法+干細(xì)胞療法:組合策略能帶來更好的整體效果

      在了解了干細(xì)胞療法的最新進(jìn)展后,許多人會產(chǎn)生一個疑問:既然有了前沿療法,傳統(tǒng)的自然能療法是不是就沒意義了?答案是否定的

      漸凍癥本身涉及多系統(tǒng)損傷,任何單一療法都難以全面覆蓋。因此,更科學(xué)的做法是把干細(xì)胞療法與自然療法結(jié)合,構(gòu)建一個多層次的綜合管理方案,讓“修復(fù)”與“支撐”同時發(fā)揮作用。

      1. 作用互補:干細(xì)胞修復(fù),自然療法支撐

      • 干細(xì)胞療法 主要改善神經(jīng)環(huán)境、調(diào)節(jié)炎癥、延緩神經(jīng)損傷。
      • 自然療法(營養(yǎng)、康復(fù)、呼吸訓(xùn)練、身心放松等)則幫助維持體力、減輕不適、改善睡眠與代謝。

      前者從“病理層面”介入,后者從“功能層面”支撐,兩者組合更穩(wěn)健。

      2. 打好基礎(chǔ):好身體讓細(xì)胞療法更有效

      自然療法能改善營養(yǎng)、肌力、呼吸和睡眠,這些都能讓干細(xì)胞更好地在體內(nèi)發(fā)揮作用,相當(dāng)于給細(xì)胞治療提供“好土壤”。

      3. 目標(biāo)一致:一起提升生活品質(zhì)

      干細(xì)胞療法延緩病程,自然療法提升舒適度與信心。當(dāng)身體狀態(tài)更好,患者也更容易堅持康復(fù)和治療,形成良性循環(huán)。

      結(jié)語

      漸凍癥的治療從來不是單一路徑的選擇,而是一場需要全方位布局的長期戰(zhàn)斗。自然療法為患者提供了更溫和、更人性化的支持,幫助提升舒適度與生活質(zhì)量;前沿的干細(xì)胞療法則代表了未來醫(yī)學(xué)在“延緩病程”上的探索方向。當(dāng)兩者在規(guī)范醫(yī)學(xué)的指導(dǎo)下合理結(jié)合時,就能在不同層面形成互補,讓患者在身體和心理上都獲得更穩(wěn)固的支撐。

      盡管我們?nèi)栽趯ふ覐氐赘淖儾〕痰耐黄?,但每一種科學(xué)、安全的嘗試,每一步扎實的綜合管理,都是在為患者爭取更好的今天與明天。真正重要的,是讓這段旅程少一點恐懼,多一點選擇,多一點自主,也多一點希望。

      參考資料:

      [1]https://ir.brainstorm-cell.com/2025-04-10-BrainStorm-Cell-Therapeutics-Submits-IND-Amendment-to-FDA,-Paving-the-Way-for-Phase-3b-Trial-of-NurOwn-R-in-ALS

      [2]https://alsnewstoday.com/news/slow-progressing-als-patients-see-gains-function-survival-neuronata-r/

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      漸凍癥的5種替代療法盤點:從輔助支持到前沿修復(fù)的科學(xué)指南
      ? 上一篇 2025年12月12日
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