目錄

• 疼痛原因
• 疼痛的感覺
• 處理方法
• 常見問題
• 經(jīng)驗(yàn)分享

漸凍癥，醫(yī)學(xué)上稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS），是一種慢性進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。這種疾病主要影響大腦和脊髓中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，導(dǎo)致這些神經(jīng)元逐漸死亡，從而使得大腦無法控制肌肉運(yùn)動(dòng)

疼痛是漸凍癥（ALS）的常見癥狀，通常是由于肌肉痙攣引起的。漸凍癥還會(huì)通過一些并發(fā)癥間接導(dǎo)致疼痛。有藥物和其他療法可以幫助控制漸凍癥疼痛。

緩解漸凍癥疼痛的處理辦法有哪些？

肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥（ALS），以前被稱為盧伽雷氏病，現(xiàn)在也成為漸凍癥，是一種漸進(jìn)性神經(jīng)退行性疾病，會(huì)導(dǎo)致行動(dòng)困難。

許多漸凍癥患者會(huì)間接出現(xiàn)與疾病相關(guān)的疼痛。疼痛的來源有很多，例如

• 肌肉痙攣
• 與治療有關(guān)的疼痛，如呼吸管引起的喉嚨痛
• 不能活動(dòng)或長期臥床引起的疼痛

有許多治療方法可以幫助您控制不適，減輕癥狀。

在本文中，我們將探討漸凍癥疼痛的潛在原因和控制方法。

漸凍癥疼痛的原因是什么？

肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥主要會(huì)導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元退化，這些神經(jīng)元會(huì)從大腦向肌肉發(fā)送電子信息，讓肌肉運(yùn)動(dòng)。肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥通常不會(huì)影響從身體向大腦發(fā)送疼痛信息的神經(jīng)，但仍會(huì)以多種間接方式引起疼痛。

肌肉疼痛

漸凍癥可導(dǎo)致肌肉疼痛：

• 抽筋或肌肉突然不自主運(yùn)動(dòng)
• 痙攣
• 緊繃
• 僵硬

研究表明，這些是報(bào)告最多的漸凍癥疼痛原因。大約95%的漸凍癥患者都報(bào)告過抽筋。肌肉痙攣的頻率和強(qiáng)度似乎與疾病的嚴(yán)重程度無關(guān)。

其他疼痛來源

肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥的其他疼痛來源包括:

• 便秘
• 與放置喂食管或呼吸管等治療相關(guān)的疼痛
• 絆倒或跌倒造成的傷害
• 長期臥床引起的褥瘡
• 肌肉無力會(huì)對(duì)其他肌肉和關(guān)節(jié)造成更大壓力，使您更容易受傷
• 皮下脂肪減少，可能使您更容易受到神經(jīng)壓迫
• 關(guān)節(jié)僵硬和肩周炎（肩周炎綜合癥）造成的疤痕
• 吞咽或呼吸困難，尤其是平躺在床上時(shí)

漸凍癥疼痛發(fā)生在哪里？

與漸凍癥有關(guān)的肌肉痙攣?zhàn)畛Ｒ姷牟课凰坪跏牵?/p>

• 小腿
• 大腿
• 手部
• 腳

漸凍癥疼痛是什么感覺？

肌肉痙攣的原因:

• 突然無法控制的痙攣
• 劇烈疼痛
• 肌肉變硬和縮短

有些人經(jīng)歷過劇烈的痙攣，他們形容這種痙攣就像被刀刺一樣。

漸凍癥患者的手、腳或身體其他部位通常會(huì)出現(xiàn)神經(jīng)性疼痛。神經(jīng)性疼痛是神經(jīng)受壓或受傷的結(jié)果。這種疼痛可能導(dǎo)致:

• 刺痛或麻木
• 燒灼感
• 射痛
• 對(duì)觸覺或溫度極度敏感
• 對(duì)疼痛極度敏感

如何控制漸凍癥疼痛？

您可以通過家庭療法和藥物治療來控制漸凍癥疼痛。

藥物治療

有助于減輕漸凍癥疼痛的藥物包括：

• 非甾體抗炎藥（NSAIDs），如
  • 布洛芬（Advil、Motrin）
  • 阿司匹林（拜爾）
  • 萘普生（Aleve）
• 其他止痛藥，如對(duì)乙酰氨基酚（泰諾）
• 可減輕肌肉痙攣的藥物可信來源，如mexiletine或硫酸奎寧

醫(yī)生可能會(huì)建議使用嗎啡等阿片類止痛藥來治療其他藥物無法控制的劇烈疼痛，以及減輕臨近生命終點(diǎn)時(shí)的不適。

美國食品和藥物管理局（FDA）批準(zhǔn)了幾種減緩漸凍癥病程進(jìn)展的藥物，包括：

• 托福森（Qualsody）
• 依達(dá)拉奉（Radicava ORS）
• 利魯唑（Rilutek、Tiglutik、Exervan）
• 氫溴酸右美沙芬和硫酸奎尼丁（Nuedexta）

其他治療

其他可幫助你減輕漸凍癥癥狀的治療方法包括：

• 定期做伸展運(yùn)動(dòng)，防止肌肉痙攣
• 物理或職業(yè)療法
• 幫助肌肉放松的技巧，例如：
  • 振動(dòng)
  • 電刺激
  • 熱敷
  • 超聲波
  • 針灸
• 干細(xì)胞治療
• 肩部或脊柱等關(guān)節(jié)注射
• 采取預(yù)防便秘的措施，如多吃纖維食物

常見問題

以下是一些有關(guān)漸凍癥疼痛的常見問題。

肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥的最初預(yù)警癥狀是什么？

根據(jù)美國國家神經(jīng)疾病和中風(fēng)研究所（National Institute of Neurological Disorders and StrokeTrusted Source）的資料，漸凍癥的早期癥狀包括：

• 腿部、手臂、肩膀或舌頭肌肉抽搐
• 肌肉痙攣
• 肌肉僵硬和緊繃
• 手臂、腿部或頸部肌肉無力
• 口齒不清或鼻音
• 咀嚼和吞咽困難

您可能在不知情的情況下患上漸凍癥多久？

漸凍癥癥狀會(huì)隨著時(shí)間的推移逐漸惡化。漸凍癥患者通常在癥狀出現(xiàn)后10-16個(gè)月才得到診斷。

漸凍癥的癥狀時(shí)好時(shí)壞嗎？

肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥與另一種神經(jīng)退行性疾病多發(fā)性硬化癥（MS）的癥狀相似。但與某些多發(fā)性硬化癥患者不同的是，肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥患者的癥狀往往會(huì)逐漸惡化，沒有緩解期。

啟示

疼痛在漸凍癥患者中很常見，盡管這種疾病不會(huì)直接導(dǎo)致疼痛。肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥會(huì)以多種方式間接導(dǎo)致疼痛，例如因長時(shí)間臥床休息導(dǎo)致肌肉痙攣或褥瘡，或使人容易因跌倒或絆倒而受傷。

有許多治療方法可以幫助你減輕疼痛。這些治療方法包括物理治療、定期拉伸或藥物治療。

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