目錄

• 什么影響腦癱患者的預期壽命？
• 醫療保健提供者如何預測大致預期壽命？

腦癱與早逝風險相關，但大多數被診斷患有此病的人的預期壽命正常或接近正常。該病的某些方面可能會增加危及生命的并發癥的可能性。

患有腦癱的兒童和成人會因大腦發育異常而出現身體或認知障礙，并可能出現癲癇。這種疾病通常是先天性的（出生時就有），其嚴重程度各不相同——取決于大腦發育異常的程度。

腦癱患者的預期壽命是多少？

腦癱有時在嬰兒出生前就已顯現（產前超聲檢查），或者在出生后的頭幾天內就已顯現。極少數情況下，輕微腦癱的影響可能要到孩子幾歲時才會顯現出來。

腦癱不是退化性疾病，對大腦的影響不會隨著時間的推移而惡化。不過，這種疾病無法治愈。

根據美國疾病控制與預防中心 (CDC) 的數據，美國每345名兒童中約有1名被診斷患有腦癱。這是兒童身體殘疾的最常見原因。

許多腦癱患者的預期壽命接近正常人。然而，腦癱會縮短預期壽命，尤其是對身體或認知能力有嚴重限制的人。

什么影響腦癱患者的預期壽命？

許多因素都會影響腦癱患者的預期壽命。腦癱患者最常見的死亡原因是肺炎、吸入、癲癇、事故和感染。腦癱的一些特征會影響這些結果的可能性及其嚴重程度。

移動性

活動能力是指一個人控制身體運動和四處走動的能力。活動能力受損與跌倒和其他傷害的風險有關。腦癱的活動能力問題包括肌肉無力、平衡問題、協調困難、痙攣、僵硬和肌肉萎縮。

腦癱患者受傷后可以接受治療并恢復良好，但有些傷害可能會導致危及生命的并發癥。頭部創傷、脊柱骨折和嚴重的腹部損傷可能需要手術干預，并可能導致永久性后果。對于腦癱患者來說，手術和康復可能存在風險。

行動不便還會增加患壓瘡、感染以及肌肉收縮和僵硬的風險。

認知能力

一些腦癱患者的認知能力完全正常，但腦癱患者認知能力受損的情況并不罕見。更嚴重的認知障礙與腦癱患者死亡率過高有關。

認知障礙會影響交流，使人們難以表達身體或情感上的需求或痛苦。如果不能及時發現和治療，問題可能會惡化，甚至危及生命。

視力問題

不同程度的視力缺陷可能與腦癱有關。某些類型的視力缺陷可以通過鏡片或介入手術進行矯正，可能不會對生存產生重大影響。然而，嚴重的視力問題可能會影響安全，尤其是當患者存在運動和/或認知障礙時。

進食和吞咽困難

吞咽對腦癱患者的預期壽命有重大影響。吞咽困難可能導致危及生命的窒息發作和吸入（可導致吸入性肺炎）。

此外，進食困難會導致營養不良，這也會影響生存。事實上，需要喂食管的腦癱患者死亡風險是正常人的兩倍以上。

肌肉骨骼殘疾

雖然腦癱不是退行性疾病，但隨著孩子體型的增大，對孩子身體的影響會逐漸加重。由于運動控制受損，可能會出現骨骼畸形，包括脊柱畸形。嚴重的骨骼畸形與腦癱預后較差有關。

某些肌肉骨骼問題，例如下脊柱畸形，會影響膀胱控制——可能導致復發性泌尿道感染。

呼吸障礙

脊柱和神經問題可能導致呼吸困難，尤其是影響上脊柱的問題。呼吸障礙會導致呼吸困難和咳嗽不暢，從而增加患肺炎的風險。

此外，呼吸問題對于那些認知障礙嚴重、無法充分表達自己呼吸窘迫或尋求幫助的人來說尤其危險。

癲癇

癲癇發作會影響腦癱患者的預期壽命，但情況并非總是如此。即使您患有癲癇和腦癱，您的壽命仍可正常。

可以使用藥物來控制和預防癲癇發作。然而，癲癇持續狀態會增加死亡風險，這是一種長期且危險的癲癇發作，除非使用緊急抗癲癇藥物治療，否則不會停止。

一般而言，嚴重癲癇發作頻繁且不易用藥物控制，比發作頻率少且控制良好的癲癇更容易導致癲癇持續狀態。此外，還存在癲癇猝死 (SUDEP) 的風險，這是一種罕見的癲癇并發癥。

如果您或您的孩子患有腦癱并正在服用抗癲癇藥物 (AED)，請務必按照指示服用，以避免突破性癲癇發作（因漏服劑量）或毒性（因服用過多）。

醫療保健提供者如何預測大致預期壽命？

腦癱患者的存活率與殘疾評分有關。然而，這種關聯并不被認為是醫療保健提供者用來預測患者預期壽命的可靠指標。腦癱的許多癥狀和并發癥都可以控制、預防和治療。

例如：

• 如果您或您的孩子行動不便，經常翻身和改變姿勢可以預防壓瘡。
• 平衡問題可能導致跌倒，但避免走樓梯或使用助行器或輪椅可以幫助防止跌倒。
• 如果您有吞咽困難，您可以通過與治療師一起練習吞咽并堅持食用質地更安全的食物來避免吸入。

如果您或您的孩子患有腦癱，您的醫療保健人員會討論您應該注意的健康問題跡象。及時接受治療有助于緩解潛在的有害健康問題。

您應該注意的警告信號包括：

• 行為變化
• 發燒
• 睡眠過多或極度疲勞
• 受傷
• 疼痛、腫脹、瘀傷
• 呼吸困難、氣短、喘息
• 癲癇發作頻率或嚴重程度增加

如果您注意到任何這些問題，可以進行治療以降低發生危及生命的腦癱并發癥的風險。

概括

患有輕度腦癱的人只要注意健康和安全，就可以擁有正常的預期壽命。即使是患有重度腦癱的人，只要密切監測醫療問題并及時處理并發癥，也可以擁有正常或接近正常的預期壽命。

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